Уникальность проекта в том, что его финансирование производится из регионального бюджета. Большинство паллиативных служб в России существуют на базе НКО и не встроены в систему государственного здравоохранения. Договоренность о создании пермской службы для тяжелобольных детей была достигнута фондом "Дедморозим" на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым в апреле этого года. В результате минздрав региона выделил субсидию на текущее финансирование ее работы — 18 млн руб. должны быть потрачены с этой целью на помощь детям в течение трех лет.

"Больные дети нуждаются в комплексном уходе, а их близкие — в самых разных видах помощи. Радует, что у нас есть возможность поддержать семьи, оказавшиеся в такой сложной жизненной ситуации. Специалисты выездной паллиативной службы могут оказывать адресную помощь больному ребенку и его родным с учетом их потребностей", — отмечал ранее глава Прикамья.

Чтобы дать ребятам с неизлечимыми заболеваниями возможность находиться дома, а не в больничных стенах, агентство "Сами" прошло строгий  конкурсный отбор. Была собрана команда из врачей, медицинских сестер, двигательного и игрового терапевтов, психологов, координаторов семей и специалистов по социальной работе. В итоге агентство "Сами" стало одной из первых некоммерческих организаций в России, получившей медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи на дому. За первые недели у пермской выездной паллиативной службы появилось уже 50 подопечных. Всего в Прикамье, по примерным подсчетам, живет 450 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. 200 из них — в Перми.

"Суть работы подобной службы — оказать такую помощь, чтобы дети с тяжелыми заболеваниями не испытывали боли и страха, чтобы они могли провести свою жизнь, будь то дни или годы, не в больничных стенах, а дома со своими близкими", — считает учредитель фонда "Дедморозим" Дмитрий Жебелев.

Помимо государственной поддержки, проект получил помощь  множества неравнодушных пермяков. Они приобретали аппараты искусственной вентиляции легких, обеспечивали уходом больных детей, оказывали финансовую поддержку.

"Всего же для полного оснащения службы современным оборудованием — от портативного концентратора кислорода до аппарата искусственной вентиляции легких — требуется 5 млн рублей. Это значительная сумма, но она позволит годами оказывать постоянную поддержку не одному, а сотням детей с неизлечимыми заболеваниями", — отмечают организаторы фонда.