Напомним, 5 января Президент России Владимир Путин  подписал Указ о создании Фонда помощи детям с редкими заболеваниями "Круг добра".  Организация  будет закупать для таких ребят лекарства, медицинские изделия, в том числе не зарегистрированные в России, технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень для инвалидов. При необходимости поддержка ребенку может оказываться за пределами страны.

"Со своей стороны мы приняли решение о создании такого большого регионального Фонда, который будет оказывать финансовую помощь для решения проблем семей с детьми с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а еще тех, кто попал в непростую жизненную ситуацию, например детей-сирот. Фонд будет аккумулировать финансовые ресурсы социальной защиты и ряда других партнеров из благотворительных фондов. Кроме того, в ближайшее время мы будем пересматривать региональный бюджет, для того чтобы направить дополнительные  средства на помощь таким детям. Важным в этом вопросе будет и участие муниципальных образований", — сказал глава региона.

Сергей Морозов предложил рассмотреть возможность использования помещений региональных гостиниц под Центр защиты женщин и детей для оказания помощи временного размещения жертвам семейного насилия, жестокого обращения, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, в том числе в период определения места жительства и порядка общения детей и родителей.

По словам Уполномоченного по правам ребёнка в Ульяновской области Екатерины Смороды, определены следующие категории семей и граждан, чьи права будут подлежать защите Фондом: не получающие по объективным причинам доход в виде алиментов, в том числе дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей; малообеспеченные многодетные семьи, замещающие семьи и семьи одиноких родителей, столкнувшиеся с финансовыми трудностями при оплате съёмного жилья в связи с поступлением на обучение в государственные общеобразовательные учреждения (а также оказание помощи на оплату обучения в данных учреждениях). Кроме того, в эту категорию входят дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, столкнувшиеся с финансовыми трудностями по оплате за жилищно-коммунальные услуги (при наличии задолженности); дети с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными (редкими) заболеваниями, женщины и дети, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации в связи с семейными конфликтами, жертвы насилия и агрессии. Планируется, что основными результатами деятельности Фонда станут объединение ресурсов частного и государственного сектора для добрых дел, оперативное оказание помощи нуждающимся в поддержке, повышение социальной защищённости детства и семей с детьми в Ульяновской области.

По информации Министерства семейной, демографической политики и социального благополучия, в настоящее время в регионе насчитывается  120 семей, в которых воспитываются дети с орфанными заболеваниями. Как отметила первый заместитель Председателя Правительства Екатерина Уба, в 2020 году по линии социальной защиты адресная материальная помощь была оказана 15 семьям с редкими заболеваниями. "С каждой из них отработали специалисты отделений соцзащиты населения, составлена краткая информация по семье. Кроме того, в учреждениях социального обслуживания в 2020 году прошли реабилитацию восемь человек. Также с августа прошлого года организована работа по оказанию социальной паллиативной помощи тяжелобольным детям в рамках проекта "Домашний микрореабилитационный центр" и принята региональная программа для таких детей "Круг добра". И это небольшая часть той работы, которая была проведена в данном направлении. Такой Фонд сегодня необходим, так как организация станет тем связующим оперативным звеном между органами власти и населением. Мы планируем совместно работать в нескольких направлениях, например, социально сопровождать семьи с детьми с различными заболеваниями, реализовывать социальные проекты, ежемесячно актуализировать реестр организаций, оказывающих помощь детям, а также вести еженедельный обмен новостным контентом", — сказала Екатерина Уба.

Идею создания данного Фонда также поддержали родители детей с тяжёлыми заболеваниями и представители некоммерческих организаций.

"Я хочу выразить огромную благодарность нашему Губернатору Сергею Ивановичу Морозову за то, что в тяжелый для меня момент мне помогли попасть на лечение с ребенком в Москву в кратчайшие сроки. На моем примере могу сказать, что к нам беда пришла неожиданно, состояние ребенка ухудшилось с первого дня  буквально за три дня. В таких ситуациях дорога каждая минута. И если у родителей будут номера и адреса, куда они смогут сразу обратиться, то это поможет в дальнейшем спасти ни одну детскую жизнь. Поэтому я поддерживаю идею с появлением подобного Фонда", — прокомментировал мама ребенка с тяжёлым жизнеугрожающим заболеванием Олеся Сазанова.

"Хочу сказать как председатель некоммерческой организации, и как мама ребенка с тяжелым орфанным заболеванием, что Фонд, который создается сейчас в помощь таким детям — жизненно необходим. И счастье в том, что он появиться в нашем регионе, ведь на сегодняшний день, подобных организаций не так много. На примере своего ребенка, хочу сказать, что мы прошли за два года непростой путь лечения. Были и суды, и обращения в СМИ  и федеральные структуры. Лекарства мы получили, но ненадолго.  В этом году уже средства на лечения мы будем получать из федерального фонда  "Круг добра", а пока он не открылся, наш областной Фонд позволит оказать поддержку на уровне региона. Это большая радость для нас", — пояснила председатель автономной некоммерческой организации Центр социально-правовой и психолого-педагогической поддержки семьи и детства "Родные люди" Татьяна Ермолаева.